Elisabet
Pedrosa, periodista y escritora, reflexiona sobre la muerte de su hija.
Tengo 45 años,
barcelonesa. Coordino un programa de radio.
Casada, tengo tres hijos: una muerta y dos vivos. Podemos
cambiar la sociedad a través de la actitud personal, pasar de la actitud de
víctima a la de responsable. Tras la muerte de Gina creo en la transcendencia.
El día que
murió Gina lo entendí, lo vi: su cuerpo agotado no podía seguir, pero su
energía vital continuó su camino, pude sentirlo, la tuve entre mis brazos
muchas horas.
¿Usted temía la muerte?
Me daba un
miedo atroz.
¿Se ha hecho fuerte o lo fue
siempre?
Las
circunstancias te llevan a trabajarte. Aceptar la discapacidad primero te
destruye, después te reinventas. Antes de que naciera Gina yo era bastante
cretina, mi hija me hizo mucho mejor persona.
¿Qué le ocurría a Gina?
Gina era preciosa,
pero al año de edad le diagnosticaron síndrome de Rett, una enfermedad
neurológica muy invalidante. No llegó a caminar ni a hablar, tenía crisis
epilépticas, apneas, escoliosis. Fue un proceso de pérdida continuada hasta que
se fue con 11 años por problemas respiratorios.
… Al principio
el diagnóstico te destroza, pero cuando dejé de estar rabiosa y enfadada fui descubriendo
que Gina estaba llena de capacidades y me reenamoré de ella. Estar a su lado se
convirtió en todo un aprendizaje.
Lo que dice no me es fácil de entender.
Había en ella
una bondad superior, no se comparaba, disfrutaba del momento. Su mundo era
emocional y conseguía centrar la atención de los demás con su sonrisa y su
mirada. Pero la enfermedad era muy angustiosa y se conocía muy poco.
De hecho, escribí un libro, Criaturas de
otro planeta, con el que se recogieron muchos fondos en España para
comenzar a investigar.
¿Los ingresos en el hospital
eran constantes?
Sí, el último
duró tres meses. Recuerdo un dibujo de Pol, año y medio más joven que Gina.
Dibujó un barco lleno de osos, todos se llamaban Gina, incluso nosotros, que
estábamos debajo del barco ahogándonos.
Revelador.
Les llevé el
dibujo a los médicos para explicarles que necesitábamos volver a casa, a ser
una familia. Así conseguí que entráramos en cuidados paliativos, un recurso muy
caro (es como llevarse el hospital a casa).
Lo que ha vivido usted te puede
dejar muy resentida.
Tenemos la
sensación de que cuando se te muere un hijo te lo quitan todo, pero en cierta
manera lo sigues teniendo, estás empapada en él, de todo lo que viviste y
compartiste. Pero si no eres consciente de ello, estás enfadadísima con la
vida y con la muerte, y eso te hace mucho daño. No se puede ver la muerte como
un fracaso.
Es difícil controlar lo que uno
siente…
Cada mañana el
primer pensamiento era “Gina está
muerta”, una noticia que te destroza. Su muerte vació mi vida. Y
esa muerte te pone una marca: “Se le ha muerto
un hijo”, la gente evita el tema cuando en realidad lo que necesitas es
habar de ello.
Entiendo.
La vida debe
volver a tener sentido y has de ser capaz de incorporar el muerto a tu vida. No
puedes vivir la muerte como un atraco a mano armada, si lo vives así estarás
siempre incompleto. Gina es parte de mí, de mi familia, de nuestro presente y
futuro. La vida debe volver a tener sentido y has de ser capaz de incorporar.
¿Cuestión de tiempo?
Sí, pero también de sentirla, de hablarle, y da igual si te oye
o no. Esa persona vive en ti, y es mejor vivir con ella que con su ausencia. Hoy sé
que en toda situación complicada hay una faceta positiva. Hay que buscar
recursos y hay muchísimos, busca tu camino para curarte, para sacar esas
emociones.
¿Hay que sacarlas, respirarlas?
Sí. Mucha gente parece un volcán a punto de estallar, hay mucha
emoción estancada, mucho dolor..., y ha de salir. Hay que permitir que la vida
emerja con fuerza.
Decidió tener más hijos.
El embarazo de
Pol fue terrible: durante esos nueve meses pusimos nombre a la enfermedad de
Gina y supimos que si él la tenía no sobreviviría.
Usted no había tenido ningún
contacto con la discapacidad.
Ni te fijas ni te quieres fijar en ella hasta que la vida te la
pone delante.
Pero, para
mí, tanto la vida como la muerte de Gina acabó siendo una de las mejores cosas
que me han pasado en la vida, por duro que fuera.
No la entiendo.
Todo lo que he hecho en los últimos años ha sido gracias a su
inspiración, a su actitud hacia el mundo. Y después has de volver a coger el
gusto a la vida, entender que la muerte no es incompatible con la vida.
¿Qué ocurrió con el padre de
Gina?
Se marchó. La
situación acabó con nuestra relación. Un hijo así es una frustración muy grande que has de
trabajar, porque si lo ves como una desgracia, como una carga, difícilmente
sigues adelante.
¿Cómo conoció a su actual
marido?
Kewal, que es
indio y sij, trabajaba en la frutería de enfrente de casa. Cuando estás sola y
en mis circunstancias piensas que ya nadie se fijará en ti. Kewal se ofreció
para ayudarme con Gina los domingos, algo que en su cultura es habitual, y yo a
cambio le daba clases de castellano. Kewal fue un regalo que Gina conquistó con su sonrisa.
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